Artykuły

Tego potwora nie da się pokonać

mojsynfranek

"Mając w domu jednocześnie radosne i tak bardzo chore dziecko trzeba mieć wielkie pokłady sił psychicznych", mówi Anna Trzęsowska, mama dwuletniego Franka, który od trzeciego miesiąca życia zmaga się z ciężką i na razie nieuleczalną chorobą genetyczną. Wzruszający, pełen radości i miłości blog mojsynfranek.pl został nagrodzony podczas gali Blog Roku 2011 Onetu w kategorii Ja i moje życie.

Osiem kilogramów żywej wagi, 92 centymetry wzrostu. Blond włosy i duże niebieskie oczy, na punkcie których miękną kobiece serca. Franciszek ma dwa lata i trzy miesiące i, jak zapewnia jego mama Anna, uwielbia komputery i wiersze Jana Brzechwy. Aktualnie z sukcesami opanowuje umiejętność liczenia do dwudziestu.

Franek jest pogodny i, jak na dwulatka przystało, właśnie wkracza w fazę rozrabiania. Gdyby tylko mógł, rozstawiałby po kątach cały dom. Niestety, rzadka i ciężka choroba genetyczna sprawiła, że chłopiec musi walczyć z licznymi - dla zdrowych dzieci zupełnie niedostrzeganymi - ograniczeniami. Mimo to mały Franek stara się żyć normalnie. Na tyle normalnie, na ile pozwala mu przytwierdzona do drobnej szyjki rura respiratora.

Przerażająca diagnoza

- Franek po urodzeniu dostał 10 punktów w skali Apgar. Dziesięć pięknych tygodni rozwijał się zdrowo. Zachorował w Sylwestra 2010 roku. Wtedy to miała być przepuklina jelitowo-przeponowa. Franek trafił pod opiekę Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi. Przyplątało się zapalenie płuc. Obniżyła się sprawność ruchowa. Na początku stycznia 2011 roku Franio stracił przytomność i trafił na OIOM. Tam, mimo wielkiej fachowości lekarzy i pielęgniarek pracujących na oddziale, długo nie potrafiono znaleźć przyczyny niewydolności oddechowej syna. Pamiętam bardzo dokładnie dzień, kiedy w pokoju ordynatora OIOMU, profesora Krajewskiego, usłyszeliśmy, że nikt nie potrafi pomóc naszemu synowi, że lekarze szukają, że jest bardzo źle, że mamy się przygotować na... wszystko - wspomina Anna Trzęsowska, mama chłopca.

Rodzice i najbliżsi zalali się łzami. Strach, bezradność, niepewność i wyczekiwanie.

- Bałam się wejść do pokoju Franka. Bałam się, że go stracimy. Bałam się jak nigdy w życiu. Potem, kiedy profesor Krajewski zasugerował SMARD1 przekopaliśmy internet w poszukiwaniu jakiejkolwiek informacji na temat tej choroby. Badania rozesłaliśmy po całym świecie. Nawet w ośrodkach, gdzie lekarze szczycą się osiągnięciami w różnych dziedzinach medycyny, nie chciano nam pomóc. Jak grochem o ścianę. Kurczowo trzymałam się jednej myśli: Franek musi żyć, musimy mu pomóc. Bardzo wtedy pomógł mi mój mąż. Bez niego nigdy bym sobie nie poradziła - mówi Anna Trzęsowska.

Życie w mackach "potworzastego"

Franek spędzał w szpitalu długie miesiące. Podczas badań genetycznych okazało się, że w przypadku chłopca mowa jest o zmianach, na temat których literatura fachowa milczy. Wyniki potwierdziły, że chłopiec cierpi na przeponową postać rdzeniowego zaniku mięśni, tj. na nieuleczalną i bardzo rzadką chorobę genetyczną o tajemniczej nazwie SMARD1. Rodzice Franka mówią, że to "potworzasty". I każdego dnia wyciskają siebie siódme poty, by okiełznać tę podstępną bestię.

- Franek oddycha wyłącznie dzięki respiratorowi - wymaga stałej całodobowej opieki. Mąż zrezygnował z pracy i został pełnoetatowym "house managerem". Zawodowo pracuję ja. Nasz zwykły dzień zazwyczaj zaczyna się od tego, że zasypiamy. Potem szybkie śniadanie, mama do pracy, Franek ma rehabilitację, tata ogarnia dom. Dodatkowo chłopcy jeżdżą na zajęcia z dogoterapii i do logopedy. W weekendy, kiedy pogoda i samopoczucie Franka dopisują, jeździmy na basen - relacjonuje Anna Trzęsowska.

Frankowa mama siada do komputera

Trochę w nadziei na znalezienie internetowego "dra Hause'a", trochę z chęci zapisania w sieci najważniejszych wydarzeń rodzinnych, Frankowa mama zaczęła pisać bloga. Pod adresem mojsynfranek.pl znajdziemy zapis lepszych i gorszych dni z życia Trzęsowskich. Obejrzymy również zdjęcia i filmy z Franciszkiem w roli głównej. "Mam najwspanialszego syna na świecie", wyznaje mama chłopca. Nie sposób jej nie wierzyć - z każdego wpisu bije ogromna miłość do niebieskookiego blondyna, którą Anna Trzęsowska zaraża wszystkich czytelników. Bez wyjątku.

Bez tych zapisków nie ma życia

Dziedzic, Francesco, Franklin, Nianiosław, jaśnie panicz, niebieskooki łamacz niewieścich serc - to tylko niektóre z określeń, którymi Anna Trzęsowska nazywa swoje dziecko. Bloga redaguje w niesamowicie pozytywny, ciepły sposób. Czytelnicy podziwiają Anię za niewymuszony optymizm i sięgają do jej wpisów z regularnością szwajcarskiego zegarka.

"Przyjęliśmy zasadę, że przy Franku nie płaczemy" - czytaj na następnej stronie

Poprzednia
  • 1
  • 2
Następna »
Nie udało się dodać załącznika.
Nie udało się dodać więcej załączników, usuń któryś z już dodanych.
Poczekaj chwilę - trwa dodawanie załączników.

Komentarz został wysłany.

Przepraszamy Twój komentarz nie może zostać wysłany

Wkrótce pojawi się w serwisie. Zachęcamy do dalszej dyskusji. Wystąpił błąd i nie można zapisać komentarza.
Napisz komentarz...

 
Brak zdjęcia












Wpisz, jak chcesz się przedstawić
lub zaloguj się

Komentarze (141)

Brak zdjęcia
Brak zdjęcia ~pb Użytkownik anonimowy
~pb
Brak zdjęcia ~pb Użytkownik anonimowy
do ~L>E:
Brak zdjęcia ~L>E Użytkownik anonimowy
28 sty 09:23 użytkownik ~L>E napisał:
Ja tylko chciała bym się dowiedzieć z kąt biora się choroby zwane genetycznymi i dlaczego?
Ha, nie jestem genetykiem, ale odpowiem ci na ile to pamiętam z licealnej biologii. Biorą się z nieprawidłowego podziału komórek. Przy podziale komórki konieczna jest na samym początku replikacja (kopiowanie) DNA. Tu może zdarzyć się pomyłka enzymu - jest mutacja. Potem DNA formuje się w chromosomy. Przy tworzeniu komórek rozrodczych (plemniki, komórki jajowe) zachodzi mejoza, a więc redukacja ilości chromosomów. Przed tą redukcją, chromosomy homologiczne wymieniają między sobą odcinki DNA. Tu może zajść znowu pomyłka: jakieś ubytki (delecje) czy nieprawidłowe dodatki (addycje) lub odwrócenia kolejności (inwersje) kodu genetycznego. W końcu zachodzi formowanie komórek potomnych. Chromosomy z płaszczyzny równikowej komórki są ściągane w obszary komórek potomnych: tu może zdarzyć się znowu błąd i jeden chromosom może pojść w złą stronę: mamy trisomie, itp.
28 sty 10:03 | ocena: 100%
Liczba głosów:6
100%
0%
| odpowiedzi: 3
odpowiedz oceń: -1 +1
Link do tego komentarza:
Brak zdjęcia
Brak zdjęcia ~martyna Użytkownik anonimowy
~martyna :
Brak zdjęcia ~martyna Użytkownik anonimowy
Hmm...czytając ten artykuł zastanawiałam się jaką rolę tutaj pełni nasze Państwo???Chyba nie pełni roli żadnej ..cudowna postawa rodziców i wszystkich rodziców którzy postanowili być z dzieckiem do końca niesamowita siła charyzma...bardzo Was podziwiam i dodaję sił żebyście jak najdłużej dla Franka byli rodzicami zdrowymi i pełnymi radości.I tutaj nasi radni,parlamentarzyści powinni zadbać o to żeby rodziny takie dostawały pomoc od Państwa żebyście mieli za co wychowywać wasze chore dzieci.Wy dajecie swojemu synowi siłę i moc widzi radosnych rodziców i się rozwija .Możecie zainteresować się produktem o nazwie aloes ...działa na system odpornościowy i wzmacnia .Wzmocni Was a przecież Wy jako rodzice też musicie dbać o siebie :)Firma nazywa się Forever Living Products.Życzę dużo wytrwałości ,żeby każdy dzień dla Was był kolejnym wyzwaniem pozdrawiam
28 sty 11:05 | ocena: 100%
Liczba głosów:7
100%
0%
| odpowiedzi: 1
odpowiedz oceń: -1 +1
Link do tego komentarza:
Brak zdjęcia
Brak zdjęcia ~Bartek Użytkownik anonimowy
~Bartek :
Brak zdjęcia ~Bartek Użytkownik anonimowy
Pozdrawiam Was. Mój syn ma zespół Downa i ma 45 lat. Wiem jakia praca Was czeka i wiem jak bardzo będziecie sami z tymi problemami.
Nie należy się jednak tym przejmować. Macie syna i to jest największa radość. Każdy jego nowy krok w życie, każda nowa umiejętność sprawi wam ogromną radość i satysfakcję z bycia RODZICAMI. W tej sytuacji zmysł postrzegania jest bardziej wyostrzony niż wtedy gdy ma się normalne dziecko i potrafimy dostrzec i cieszyć się naprawdę małymi osiągnięciami naszego dziecka.
Wierzcie, że będzie lepiej. Mnie też lekarka w w szpitalu w Łagiewnikach w Łodzi, 20 lat temu powiedziała, że to jest tak ewidentny przpadek nieuleczalnej choroby, ze szkoda zachodu na jakąkolwiek kurację. A on, żyje i przynosi nam radość. Życzę wam abyście byli tak szczęsliwi ze swojego syna jak ja ze swojego.

28 sty 10:00 | ocena: 100%
Liczba głosów:36
100%
0%
| odpowiedzi: 1
odpowiedz oceń: -1 +1
Link do tego komentarza:
Brak zdjęcia
Brak zdjęcia ~Seba Użytkownik anonimowy
~Seba :
Brak zdjęcia ~Seba Użytkownik anonimowy
Nie powinno sie z gory skazywac na niepowodzenie.Kiedy bylem dzieckiem 4 letnim lekarze nie dawali mi szan przezycia.Rok pozniej diagnoza brzmiala ze bede sparalizowany i nigdy nie bede chodzil..Po trzech latach gehenny na szpitalnym lozku w gipsowym korycie zrobilem pierwszy krok.Majac 8 lat dolaczylem do grupy rowiesnikow w szkole.W pozniejszych latach bylem w druzynie lekkoatletycznej Gornika Walbrzych i calkiem niezly w biegach przez plotki.Dzisiaj pomimo uplywu 40 lat od tamtego czasu wciaz pracuje fizycznie nieraz po 14 godzin..Zyje w doskonalej kondycji i tylko gdzies w glebi nurtuja mnie slowa lekarza specjalisty z komisji lekarskiej na ktorej bylem w klinice majac 18 lat. Powiedzial mi ..Cytuje" Prosze byc czujnym i uwazac w poznym wieku bo moze wrocic niespodziewanie""" To mnie troche napawa obawami. Chorowalem jako dziecko na postepowa infekcje nerwow rdzenia kregowego .Bol nie do opisania .Pamietam do dzisiaj jak z bolu gryzlem metalowe prety szpitalnego lozka.Dziekuje Ci Panie Boze ze pozwoliles mi zyc .Przez cale zycie bede dziekowal
28 sty 11:54 | ocena: 100%
Liczba głosów:6
100%
0%
odpowiedz oceń: -1 +1
Link do tego komentarza:
Brak zdjęcia
Brak zdjęcia ~Frucade Użytkownik anonimowy
~Frucade :
Brak zdjęcia ~Frucade Użytkownik anonimowy
Moja siostra ma niepełnosprawne dziecko, Synuś jej dopiro niedawno zaczał chodzić choć 3 latka skończył w listopadzie jest lekko opóźniony i ma padaczkę Strasznie
Wam wszystkim współczuje, zwłaszcza mojej kochanej siostrze bo ja mam zdrowego 1,5rocznego syncia i nasi synkowie niemal są na tym samy poziomie intelektualnym. Wiem,że moja siostra sie cieszy z każdych postępów mojego syncia ale jednocześnie Wiem jak serce jej sie kraja gdy patrzy na swojego. Wszyscy kochamy jej synusia pomagamy jak sie da ale jej sie należą największe brawa, za siłę i wszystko inne.Kocham Cie stostrzyczki i podziwiam
28 sty 10:30 | ocena: 100%
Liczba głosów:6
100%
0%
odpowiedz oceń: -1 +1
Link do tego komentarza:
Brak zdjęcia
Brak zdjęcia ~wspólczujmy cierpiącym Użytkownik anonimowy
~wspólczujmy cierpiącym :
Brak zdjęcia ~wspólczujmy cierpiącym Użytkownik anonimowy
za każdym razem, gdy strzelam focha, od razu pojawia sie mysl, ze jestemn tak niewdzieczna istotą, ze szkoda gadac i od razu mam przed oczami wszystkich ludzi którzy cierpia z bólu bezsilnosci zaniku nadziei..nie, nie chce aby komukolwiek cokolwiek działo sie zle, mam po prostu swiadomosc, ze i tak cierpienie jest nieuniknione a ja go w tak powaznej formie nie mam...Boże mam nadzieje, ze o mnie nie zapomniałes, ze cały czas pamietasz, ze pomimo wszystko, to Tys najwazniejszy...i że bede miała jeszcze okazje Ci to udowodnic...

kochany maluszek, cudowni rodzice
28 sty 09:31 | ocena: 100%
Liczba głosów:15
100%
0%
odpowiedz oceń: -1 +1
Link do tego komentarza:
Brak zdjęcia
Brak zdjęcia ~Nadzieja Użytkownik anonimowy
~Nadzieja :
Brak zdjęcia ~Nadzieja Użytkownik anonimowy
Wiem co to znaczy bo w czerwcu 2012 roku mój wnuczek miał operacje na guza mózgu w Instytucie Centrum Matki Polki w Łodzi. Operacja była bardzo poważna bo guz był położony w najgorszym z możliwych miejsc. Kiedy mój 13 letni wnuk poprosił profesora aby powiedział mu co mu grozi po operacji jakie powikłania i usłyszał, że może być niewidomy, głuchy częściowo lub całkowicie sparaliżowany to przepłakał całą noc a będąc przy nim straciłam przytomność. Rano zdecydowanym glosem powiedział chcę tej operacji będę walczył 26 czerwca przeprowadzono operację a po operacji okazało się, że jast prawostronny całkowity niedowład który po 3 miesiącach ustąpił. To był dla nas wszystkich cud ale żyjemy w ciągłym strach czy guz nie będzie się odnawiał bo tak tez może być ale staramy się o tym nie myśleć
28 sty 11:19 | ocena: 94%
Liczba głosów:19
94%
5%
| odpowiedzi: 5
odpowiedz oceń: -1 +1
Link do tego komentarza:
Brak zdjęcia
Brak zdjęcia ~Pani z NL Użytkownik anonimowy
~Pani z NL :
Brak zdjęcia ~Pani z NL Użytkownik anonimowy
Jestescie wspaniaa rodzina,macie ogromnie silne i dzielne dziecko. Jestescie dla mnie bohaterami ze pomimo ogromne trudu i zmeczenia potraficie znalezc tyle radosci i optymizmu w tym wszystkim co sie wokol WAs dzieje!!!! Bede myslec o WAszym dzielnym Franku, sama mam synka troche starszego od Waszego. Nie wyobrazam sobie nawet przez co musieliscie przejsc kiedy to sie stalo i malutki wtedy Franek lezal w szpitalu . Myslami i sercem jestem z WAmi,sle duzoo zdrowka ,wytrwaosci i calusow dla Waszej dzielnej rodzinki. XXXX
28 sty 09:35 | ocena: 94%
Liczba głosów:18
94%
5%
odpowiedz oceń: -1 +1
Link do tego komentarza:
Brak zdjęcia
Brak zdjęcia ~cccx Użytkownik anonimowy
~cccx :
Brak zdjęcia ~cccx Użytkownik anonimowy
niepełnosprawne dziecko zmienia zycie W moim wypadku na lepsze Jestem mamą chłopca z rozszczepem kregoslupa paralizem od pasa w dól i wodoglowiem Syn jest najlepszą częścią naszego zycia pomimo choroby wniósl do naszego zycia to co najlepsze jestesmy swietną szczesliwą rodziną choc pierwsze trzy lata byly trudne Chore dziecko wyzwala w człowieku to co najlepsze
28 sty 09:30 | ocena: 90%
Liczba głosów:20
90%
10%
| odpowiedzi: 6
odpowiedz oceń: -1 +1
Link do tego komentarza:
Brak zdjęcia
Brak zdjęcia ~Ania Użytkownik anonimowy
~Ania :
Brak zdjęcia ~Ania Użytkownik anonimowy
Franek jest NIESAMOWITYM dzieckiem, uwielbiam tego mądrego i ślicznego dwulatka. Mimo tej strasznej choroby Franio ma ogromne szczęście mając takich rodziców... Bardzo, bardzo trzymam kciuki całą rodzinką.
22 sty 21:35 | ocena: 100%
Liczba głosów:6
100%
0%
| odpowiedzi: 4
odpowiedz oceń: -1 +1
Link do tego komentarza:

Inne artykuły:

Poprzednia
  • 1
  • 2
Następna »